Az elmúlt időszakban ismét középpontba került a Batthyány–Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért működése. A szervezet olyan egészségügyi ellátások, kezelések és gyógyszerek támogatásáról dönthet, amelyek nem automatikusan járnak a társadalombiztosítás rendszerében, hanem egyedi méltányossági elbírálás alapján válhatnak hozzáférhetővé. Az alapítvány saját meghatározása szerint az állami források felhasználásával olyan ellátásokat támogat, amelyek méltányossági alapon vehetők igénybe, döntéseinél pedig orvostudományi, egészséggazdasági, méltányossági és szolidaritási szempontokat vesz figyelembe.
Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy bizonyos súlyos vagy ritka betegségek esetében, amikor egy kezelés vagy gyógyszer rendkívül drága, illetve nem tartozik az automatikusan finanszírozott terápiák közé, az érintett beteg vagy kezelőorvosa kérelmet nyújthat be. Ezt követően dől el, hogy az adott kezeléshez biztosítanak-e állami támogatást.
A téma különösen érzékeny, mert ezek a döntések nem pusztán adminisztratív ügyek. Sok esetben olyan terápiákról van szó, amelyek egy beteg életkilátásait, életminőségét vagy túlélési esélyeit is befolyásolhatják.
Hegedűs Zsolt, a Tisza Párt leendő egészségügyi minisztereként hivatkozott szakpolitikus a közösségi oldalán arról írt, hogy az alapítvány működését szerinte át kell alakítani. A sajtóbeszámolók szerint Hegedűs elsősorban az átláthatóság, a felelősségi viszonyok és a döntéshozatal szakmai-etikai kereteinek megerősítését tartja szükségesnek.
A felvetés lényege, hogy az életmentő vagy súlyos betegségek kezeléséhez kapcsolódó gyógyszertámogatási döntések nem működhetnek „fekete dobozként”. Vagyis nem elég az, hogy megszületik egy igen vagy nem válasz: annak is világosnak kell lennie, milyen szakmai bizonyítékok, milyen költséghatékonysági szempontok, milyen etikai elvek és milyen felelősségi rend alapján jutottak erre az eredményre.
Hegedűs javaslata szerint Magyarországon nem feltétlenül egy nagy, bonyolult új intézményrendszerre lenne szükség, hanem egy kisebb, átláthatóbb és követhetőbb modellre. Ennek része lehetne egy szakmai értékelő egység, amely az orvosi és tudományos bizonyítékokat vizsgálja, valamint egy külön döntéshozó testület, amelyben orvos, egészségügyi közgazdász, bioetikus és betegképviselő is helyet kapna.
A javaslat nemzetközi példákból merít. A brit NICE rendszeréből elsősorban a nyilvános döntési kritériumok, az egységes módszertan és az érthető indoklások lehetnek tanulságosak. A német modellből a szerepek szétválasztása emelhető ki: ott elkülönül a szakmai-tudományos értékelés és a végső döntéshozatal. Hegedűs szerint ugyanakkor egyik külföldi rendszert sem lehet változtatás nélkül átvenni, mert Magyarországon mások a pénzügyi, intézményi és társadalmi feltételek.
A legfontosabb kérdés az, hogyan lehet egyszerre figyelembe venni az igazságosságot, a beteg állapotának súlyosságát, a kezelés várható hatásosságát és a rendelkezésre álló közpénzek felelős felhasználását. Ezek között gyakran nincs tökéletes egyensúly. Éppen ezért különösen fontos, hogy a döntések következetes, előre ismert és nyilvánosan vállalt elvek alapján szülessenek.
Legalább ilyen lényeges a betegek és családok tájékoztatása. Egy elutasító döntés önmagában is fájdalmas lehet, de még nehezebb elfogadni akkor, ha az érintettek nem értik, miért született meg. Ezért a javasolt átalakítás egyik fontos eleme lenne az érthető indoklás, a világos kommunikáció és a valódi fellebbezési lehetőség.
Az alapítvány működésével kapcsolatban az elmúlt hónapokban több sajtóhír is megjelent. Egyes beszámolók szerint felmerültek késések, torlódások és átláthatósági kérdések, miközben az alapítvány több esetben azt hangsúlyozta, hogy dolgozik a kérelmek feldolgozásán, és vitatta, hogy rendszerszintű, nagyarányú elmaradás lenne.
A vita tehát nem egyszerűen politikai természetű. Arról szól, hogy egy szűkös forrásokkal működő egészségügyi rendszerben miként lehet igazságosan, szakmailag megalapozottan és emberileg is elfogadható módon dönteni nagyon drága, sokszor életmentő kezelésekről.
A Hegedűs Zsolt által felvetett átalakítás célja ennek alapján az lenne, hogy az egyedi gyógyszerkérelmek elbírálása átláthatóbb, számonkérhetőbb és a betegek számára is érthetőbb legyen. A végső kérdés nem csupán az, hogy ki kap meg egy adott terápiát, hanem az is, hogy a döntés milyen elvek szerint, kik által, milyen felelősség mellett és mennyire érthetően születik meg.
Életmentő kezeléseknél ez nem részletkérdés, hanem a közbizalom egyik alapfeltétele.