Hét éve egy ország segített Zentének – most ő mondott köszönetet
Megható videóüzenetben köszönte meg támogatóinak a segítséget Zente a génterápiás kezelése hetedik évfordulóján – írja Toth Dominika beszámolója. Az október 29-én megjelent felvételen a ma már nyolcéves kisfiú azokat szólítja meg, akik annak idején hozzájárultak a kezeléséhez, és azóta is követik a fejlődését.
„Emlékeztek, mi volt hét évvel ezelőtt?”
Zente rövid üzenetében elmondja: saját emlékei nincsenek arról a napról, amikor megkapta a Zolgensmát, de tudja, milyen segítséget kapott akkor.
„Sziasztok! Emlékeztek, mi volt hét évvel ezelőtt? Én nem emlékszem, mivel akkor kicsi voltam. De tudom, hogy hét évvel ezelőtt a Zolgensmát kaptam meg. Köszönöm szépen, hogy még mindig mellettem álltok, meg hogy akkor is segítettetek. Puszi!” – hangzik el a beszámolóban idézett videóban.
Ezúttal tehát maga a kisfiú fordult azokhoz, akik még kisbabaként ismerték meg a történetét.
Hétszázmillió forintot kellett összegyűjteni
Zente családja 2019 szeptemberében kért segítséget a nyilvánosságtól. A kisfiúnál az SMA, vagyis a gerincvelő eredetű izomsorvadás 1-es típusát diagnosztizálták, a reményt jelentő génterápia ára pedig mintegy 700 millió forint volt.
Édesanyja, Tóth Krisztina adománygyűjtést indított. Kisebb felajánlások és jótékonysági kezdeményezések révén rövid idő alatt összegyűlt a kezeléshez szükséges pénz.
Sokan azóta is figyelemmel kísérik Zente életét: az akkori összefogást az évek során a fejlődéséről szóló családi beszámolók követték.
Október 29. különleges nap lett a család életében
A Bethesda Gyermekkórház korabeli közleménye megerősíti, hogy 2019. október 29-én adták be Zentének az egyszeri génterápiás készítményt. Magyarországon ő kapta meg elsőként ezt a kezelést.
HirdetésMásfél éves volt akkor. Az intézmény vállalta a szükséges előkészítést, a gyógyszer beszerzésének megszervezését és a beadását is.
Hét évvel később ugyanerre a napra emlékezik a mostani köszönőüzenet.
Hosszú rehabilitáció követte a kezelést
Nem ért véget a család feladata a gyógyszer beadásával: gyógytorna, fejlesztés és rendszeres orvosi ellenőrzés következett. Zente édesanyja az elmúlt években többször beszámolt arról, mennyi munka áll a kisfia mozgásának fejlődése mögött.
Korábbi felvételeken már biciklizés és járássegítő eszközökkel megtett lépések is szerepeltek. A család életében ezek fontos eredmények voltak, amelyekhez a kezelés mellett folyamatos fejlesztés társult.
Tóth Krisztina egy korábbi interjúban is hangsúlyozta, hogy a gyógytorna és a fejlesztőfoglalkozások Zente mindennapjainak részei.
Nyolcévesen már személyesen üzent a támogatóinak
Világoskék, Pokémon-mintás pulóverben, két zöld járássegítő eszközre támaszkodva beszél a kamerához Zente – olvasható az évfordulós felvétel leírásában.
Továbbra is szüksége van mozgását segítő eszközökre, ezért fejlődését nem lehet teljes gyógyulásként leírni. A Bethesda tájékoztatása szerint a génterápiát követő mozgásfejlődésben a megfelelő, összetett fejlesztésnek is jelentős szerepe van.
Mostani üzenetének középpontjában azonban a köszönet áll: a kisfiú azoknak mondott hálát, akik akkor segítettek neki, amikor még túl kicsi volt ahhoz, hogy maga forduljon hozzájuk.
Felhasznált források
- Toth Dominika: Ennél szebb ajándékot elképzelni sem lehetett! Igazi csoda történt a kis SMA-s Zentével! – a megadott teljes szöveg; megjelenési dátum és URL nem szerepelt mellette.
- Bethesda Gyermekkórház: Zente nálunk kapta meg a génterápiás SMA kezelést – 2019. október 29.
- Csalad.hu, Szabó Péter Ádám: „A terapeuták már a családunk részei!” – SMA-s mindennapok – 2022. november 5.
- Bethesda Gyermekkórház: Zolgensma huszadik alkalommal – 2022. május 13.
