Súlyos csontvelőbetegséggel küzd Farkas Ricsi, a szülei a Facebookon kérnek segítséget
A kisfiút máj- és tüdőtályoggal is műtötték, csontvelő-beültetésen is átesett, és bár súlyos betegsége óriási anyagi teher a családnak, a szülei nem adják fel.
"Kérlek Benneteket Imádkozzatok és küldjetek sok -sok pozitív energiát Ricsikének!
Tegnap éjszaka óta az intenzív osztályon van,bízunk benne ,hogy a nehezén túl van,de ma még sok minden eldől! Köszönöm!"
"Gyermekem: Farkas Richárd 2002 nyarán született. Másfél éves korában májtályog műtéte volt, majd rá 3 hónapra tüdőtályogja és hat hétig géppel lélegeztették. 2006-ban csontvelő-transzplantációra került sor, ahol én voltam a donorja" - írja Ricsi anyukája, Eszes Ágnes.
A transzplantáció szövődménye krónikus GVHD lett (az idegen csontvelő támadja a szervezetét), tüdőfibriózis lépett fel, emiatt 3 éven keresztül folyamatos oxigénellátásra szorult a kisfiú.
2009. november 2-án Bécsben élődonoros tüdőtranszplantációra került sor, ismét az anyukája volt a donor. Akkoriban három kórházba járnak kontrollvizsgálatokra: Budapestre, Miskolcra és Bécsbe.
2012 februárjában, Bécsben Port-a-Cath beültetés történt és vastagbél biopszia, aminek a következménye sztóma lett. Ettől kezdve folyamatos Ricsi kórházi kezelése a miskolci Gyermek Egészségügyi Központ Onko-haematológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályán vénás táplálás miatt. "Két hetet a kórházban töltünk, két hetet pedig otthon. A sok műtéti beavatkozás miatt Ricsinek táplálékfelszívódási zavarai vannak, nem nő és nem hízik. Már én is megtanultam mindent, a porti tű cseréjét, infúzió elkészítését, a mesterséges táplálást. Sajnos látóidegsorvadás és szürke hályog is fellépett a sok kezelés mellékhatásaként, sőt a fogazata is tönkrement Ricsikémnek" - írta az anyukája.
A beteg kisfiúnak szüksége volt egy speciális szemüvegre, ami százezer forintba került, és a fogai rendbetétele sem tűrt halasztást, aminek költségét is 2-300 ezer forintra becsülték. A család - már nem először - a Tégy Jót! jótékonysági oldal segítségével fordult a nyilvánossághoz segítségért. Ennek eredményeképpen sikerült neki szemüveget csináltatni, és a fogait is rendbe tették. Ám sajnos Ricsi állapota tovább romlott, fogyásnak indult, és pszichológushoz kellett hordani, mer nagyon rettegett a rá váró beavatkozásoktól.
hirdetés
Ezután Ricsi az intenzív osztályt is megjárta, egy speciális gépet kellett használnia, "amihez van egy maszk, úgymond a széndioxid kiszuszogására". A donor csontvelő sajnos továbbra is folyamatosan támadja szervezetét, emiatt a bőre zsugorodik, feszül, gátolja a légzést.
Felvetődött a bőrátültetés lehetősége is. Emellett súlyproblémákkal is küzd Ricsike, mesterséges táplálása nem vezet eredményre. A szülők külföldön keresik a gyógyítási lehetőségeket, mivel itthon nem tudnak hatásos gyógymódot. A szűkös anyagi lehetőségeik azonban behatárolják a család lehetőségeit.
"Az elvégzett MR vizsgálat kimutatta, hogy még mindig a GVHD roncsol a kisfiú szervezetében. Lábában, kezében izomsorvadás van, ami igen előrehaladott, a zsírszövetek szinte teljesen eltűntek, emiatt vannak a nagy fájdalmak és a merevedés. Szemében, nyelőcsőben szárazságot okoz. Az orvosok fotoferezist mint lehetséges és egyetlen gyógymódot ajánlottak, amihez egy speciális kanült kell behelyezni, és ami talán megállítja ezt a szörnyű roncsolást. Természetesen az oxigén és a lélegeztetőgép továbbra is kell. Amiért megkerestük ismét a Tégy Jót!-ot és
nagyon szégyelljük, de sajnos anyagilag nagyon lecsúsztunk, rengeteget kell Pestre utazni, nagyon sokfajta fájdalomcsillapító krémet és minden mást használni kell, hogy elviselhetőbbek legyenek a napjai, de sajnos az elmúlt 4-5 hónap nagyon megterhelő volt, és már nem bírjuk"
- írta Eszes Ágnes a Tégy Jót! oldalán.
Sajnos a Ricsi gyógyulásáért folytatott küzdelem szélmalomharcnak tűnik, ami a szülőket is próbára teszi. Ők azonban nem adják fel.
"Tíz éve a küzdelemről szól az életünk, egyre nehezebben bírjuk az anyagi terheket."
"Tudomásunk szerint a világon még egy ilyen betegséggel küzdő gyermek van. Alapítványi támogatásokhoz nem igazán jutunk, mert betegsége nem daganatos eredetű. Mindent megteszünk Ricsikéért és minden támogatást hálást szívvel és köszönettel fogadunk."
"Kérünk benneteket, hogy maradjatok mellettünk, legalább egy-egy megosztással támogassatok bennünket, hiszen neki indulunk a világnak, hogy megoldást keressünk Ricsike problémáira."
